Die Guillain-Barré Seite
Infoserver über das Guillain-Barré Syndrom
Sofortmaßnahmen
Als erste Notmaßnahme ist die Überprüfung einer auslösenden Infektion anzusehen. Eventuelle
Gabe von Antibiotika gegen Campylobacter jejeuni. Plasmapherese oder iVIG folgen.
Je nach Schwere kann künstliche
Beatmung notwendig werden. Für die ersten Tage ist in jedem Fall Überwachung auf der
Intensivstation oder auf der Wachstation notwendig, Atmung und Kreislauf müssen überwacht werden.
REHA
Nach Abklingen der akuten GBS-Reaktionen, nach Ende der sog. Plateauphase (2 bis 4 Wochen)
beginnt die Frührehabilitation.
Hier und während der gesamten REHA-Maßnahmen ist allererstes Prinzip:
Geduld. An zweiter Stelle rangiert noch mehr Geduld!!! Alles andere hat
untergordnete Bedeutung. Das ist eine extreme psychische Belastung für den Patienten,
die im Allgemeinen eine psychologische Betreuung erfordert.
Die Nerven wachsen von alleine wieder nach, ganz im Gegensatz zu Störungen
des Zentralnervensystems (Multiple Sklerose, Parkinson, Gehirntumor, Schlaganfall,
Rückenmarksverletzungen)! Es ist bekannt, daß Vitamin B günstig für die Nerven ist,
bzw. umgekehrt, daß bei Vitamin-B-Mangel Nervenerkrankungen auftreten.
Ob eine zusätzliche Verabreichung von Vittamin B zur normalen
ausgewogenen Ernährung notwendig ist, bleibt umstritten.
Wegen fehlender Nebenwirkungen und nicht zu hoher Kosten, gehören
Vitamin B-Präparate zum Standard ebenso wie milde Schlafmittel gegen die
Schlaflosigkeit und eventuell Schmerzmittel.
Für die Verabreichung von Parkinsonpräparaten (L-Dopa) gegen die GBS-Ataxie
gibt es keine medizinisch erkennbaren Begründungen. Die Ursachen sind zu
verschieden. Beim Morbus Parkinson handelt es sich um eine Stoffwechselerkrankung,
Mangel an Dopamin (Tansmittersubstanz), beim GBS um mangelhafte elektrische
Leitfähigkeit durch Unterbrechung der Myelinschicht.
Solange die Nerven nicht verbunden sind,
kann ein entsprechender Muskel nicht aktiviert und nicht trainiert werden,
auch nicht durch Elektrostimulation. Ist die Schädigung der Nerven jedoch
eng auf den Wurzelbereich (direkt an der Wirbelsäule) beschränkt, sollte
eine Übertragung der elektrischen Impulse von angelegten Elektroden bis zu
den Muskelfasern möglich sein.
Die Sehnen, Gelenke und Muskeln müssen aber elastisch und beweglich gehalten
werden, damit sie dann wieder verfügbar sind, wenn die Nerven ihre Funktion
wieder erfüllen können. Dies ist Aufgabe der Krankengymnastik und Physiotherapie.
Passive Bewegung mit dem Motomed, (elektrisch angetriebene Pedale), Dehnungsübungen.
Eine allgmein neurologisch ausgerichtete Krankengymnastik erscheint nicht
ausreichend, da es sich hier eben nicht um Schädigungen des ZNS handelt, sondern
um den teilweisen Ausfall des peripheren Nervensystems. Die sog. Bobath-Methode ist
z.B. auf das Training von Schlaganfallpatienten unter Ausnutzung der Plastizität
des Gehirns ausgerichtet und setzt ein völlig
intaktes peripheres Nervensystem voraus. Gerade dies ist aber beim GBS-Patienten
nicht gegeben.
Sobald die ersten Nervenverbindungen wieder
hergestellt sind, müssen Übungen trainiert werden. Überbeanspruchungen sind dabei
dringenst zu vermeiden, sie können zu bleibenden Schäden führen! Frühe Ermüdung
der GBS-Patienten geben in der Regel ein natürliches Signal hierfür.
Gelegentlich müssen auch Schienen zur Kontrakturprophylaxe angepaßt werden.
Schwimmtherapie / Bewegungsbad ist besonders hilfreich, solange die Seitenstabilität des
Patienten noch nicht wiederhergestellt ist. Auch ist auf Vermeidung einer
möglichen Sklettverkrümmung durch zu intensive Benutzung von "Ersatzmuskeln" zu achten.
Bei ersten Versuchen im Rollstuhl empfielt es sich, den schwankenden Oberkörper
durch Kissen oder Stützkorsett seitlich abzustützen. Die ersten Gehversuche mit mit
Rollator sind in erster Linie eine enorme Belastung für Hand- und Armgelenke, da der gesamte
Köper vorwiegend von diesen abgestützt wird. Diese Gehversuche sind außerordentlich wichtig,
auch wenn u.U. keine Fortschritte erkennbar sind. Mit der weiter voranschreitenden Muskelatrophie
geht nämlich auch ein Abbau der Knochensubstanz (Osteporose) einher. Deshalb kann auf
eine regelmäßige Belastung der Beine und der Gelenke nicht verzichtet werden. Dieser Effekt
wurde auch bei gesunden Astronauten beobachtet, die sich längere Zeit in Weltraumstationen wie
der "Mir" im Zustand der Schwerelosigkeit befanden.
Sogenannte Peronäus-Schienen vom Orthopäden können eine geeignete Gehhilfe darstellen, wenn der
Fußhebermuskel noch nicht durch den Nervus Peronäus aktitiviert werden kann.
Mehr hierzu unter: Krankengymnastik
bei neuromuskulären Erkrankungen.
Folgeschäden des Nervenausfalls sind zu vermeiden: Thromosevorsorge, Augenflüssigkeit wegen
fehlenden Lidschlagreflexes, Dekubitusvorsorge, Hautbehandlung wegen gestörter Schweißproduktion,
Mangeldurchblutung der äußeren Gefäße u.v.a.m.
Heilung
So erschreckend und furchtbar der Ausbruch der Krankheit sein kann, ebenso dramatisch
verläuft die natürliche Heilung. Nach langen Wartepausen spürt man ein leichtes Kribbbeln,
Wärmeentwicklung, eventuell auch leichte Schmerzen und plötzlich ist z.B. in den
Fingerkuppe ein Gefühl zu verspüren, oder nach heftigen Zuckungen kann
der Oberkörper im Rollstuhl stabil gehalten werden oder sogar die ersten Schritte
mit nur noch einseitiger Handabstützung gewagt werden. Dies sind dann Momente größten
Glücksgefühls, die dann den Patienten emotional genauso fordern können wie der Sturz
in die Lähmung. Es können aber auch sehr lange Pausen eintreten, in denen keine
Verbesserungen feststellbar sind. Dann stellen die Krankenkassen auch die Zahlung
von Krankengeld ein und zwingen den Patienten beim Rentenversicherungsträger die
EU-Rente (Erwerbsunfähigkeitsrente) zu beantragen. In jungen Jahren ist dies natürlich
eine extrem beängstigende Situation.
Mögliche neue Therapieansätze
Im Deutschen Ärztblatt 96, Heft 30, Juli 1999
wurde über Versuche berichtet, nicht wieder nachwachsende Nervenverbindungen
bei Rückenmarksverletzungen mit Clenbuterol zum Neuwachstum anzuregen.
Clenbuterol, ein Beta2-Rezeptoragonist, ist ursprünglich als Asthmamittel
entwickelt worden, man entdeckte
dann aber schnell die nicht beabsichtigte Nebenwirkung der Muskelhypertrophierung
als Anabolikum zu nutzen. Bei der Kälbermast und beim Doping von Sportlern
erlangte es in der Öffentlichkeit eine unrühmliche Beachtung.
Da bei länger andauernderm GBS der Muskelabbau auch während der Heilungsphase
ein nicht unerhebliches Problem ist, sollte die Anwendung von Clenbuterol
in die Überlegung einer Therapie einbezogen werden.
Sollte sich die Sprossung der Nerven durch Clenbuterol tatsächlich positiv beeinflussen
lassen, wäre das ein zusätzliches Kriterium.
Ausgangspunkt der zitierten Untersuchungen von Scott Thomas Sayers (Hines, Illinois)
war die Erfahrung, daß sowohl inervierte als auch denervierte Muskeln unter
Clenbuterol (als Spiropent/Boehringer Ingelheim im Handel) einen Massezuwachs erfahren.
Dies erscheint zumindest
sinnvoller als die häufig angewendete Elektrostimulation, die bei verletzten
peripheren Nerven doch weitgehend fraglich sein dürfte, nach einigen Literturangaben
sogar schädlich ( A
central role for denervated tissues in causing nerve sprouting.
Nature 1979 Dec 13;282(5740):724-6 (ISSN: 0028-0836) Brown MC; Holland RL ).
Die meisten Patienten in den neurologischen
REHA-Kliniken sind halt Schlaganfall-, Gehirntumor-, MS- oder Rückenmarks-Patienten,
hier ist der positive Einfluß der Elektrostimulation bekannt, wohl deshalb wird gerne
auch beim GBS angewendet.
bezüglich Spiropent siehe auch: Muskelkranke e.V. Hessen
Nahrungsergänzungsmittel
Grundsätzlich gilt, daß in einer normalen ausgewogenen Ernährung, wie sie in Mitteleuropa üblich ist,
sämtliche Bestandteile enthalten sind, die ein Körper benötigt, um die zerstörte Nervensubstanz
wieder aufzubauen. Trotzdem gibt immer wieder Versuche und Überlegungen, den beim GBS extrem
langsamen Heilungprozeß durch Bereitstellung einer besonderen Nahrung günstig zu beeinflussen oder
zu beschleunigen.
Eine mögliche weitere Muskelatrophie-Prophylaxe kann in der Anwendung von Kreatin gesehen werden.
Kreatin ist für den Energiestoffwechsel in dem Muskelgewebe verantwortlich.
Näheres hierüber ist
unter
www1.cell.biol.ethz.ch, Kreatin-Ergänzung
einzusehen. Kreatinprodukte sind eher in Fitness-Centern als in Apotheken erhältlich.
Leinöl als Nahrungsergänzung (1 Teelöffel in Quark verrührt pro Tag) soll
einen positiven Einfluß auf das Nachwachsen der
Myelinschicht haben. Ein Versuch kann nicht schaden, ebenso mit Omega-3 Fettsäuren
in Fischölkapseln? Klinische Studien über einen Nutzen gibt es nicht. Erfahrungsberichte
Einzelner haben leider keinerlei Aussagekraft, selbst bei tatsächlich nützlicher
Wirkung nicht. Da über sehr lange Zeiträume immer wieder
Heilungen auftreten, ob nun wegen oder trotz der Einnahme oder gar wegen der Vermeidung einer
speziellen Nahrung, läßt sich ein kausaler Zusammenhang nicht nachweisen,
es fehlt schlicht der Doppelblindversuch. Diese Überlegung stammt von einer nicht anerkannten
Therapie bei MS-Patienten, die von dem umstrittenem Arzt Dr.Hebener praktiziert wird.
Leinöl, bei Berlinern und in der Lausitz gerne als Zusatz zu Quark mit Pellkartoffeln verwendet,
und Lachsöl
in Form von Kapseln gibt es in jedem besseren Supermarkt. Leinöl wird schnell ranzig, deshalb
nur in kleinen Mengen kaufen, 100ml-Fläschchen.
Vorsicht: Leinöl wirkt
abführend, zwar nicht so stark wie Rhizinus, aber doch bei merkbar!!
Kaltgepreßtes Speiseleinöl wird z.B. von
Kunella Feinkost GmbH in Cottbus, der Erfurter Ölmühle oder von
Schneekoppe u.a. hergestellt bzw. vertrieben.
In die gleiche Überlegung zur Stützung des Fettstoffwechsels zählen sog. Phospholipide,
besser bekannt als Lecithin, was man früher Schulkindern als Aufbauförderung gab,
("Buer Lecithin Flüssig" oder Lecithin-Kapseln).
Bei einer Dauerbehandlung von CIDP mit Kortisonpräparaten sollte dringend auf eine
entsprechende Osteporosevorsorge geachtet werden, z.B. eignet sich hierfür u.a.
Fosamax.
Diese Osteoporosevorsorge muß zeitgleich mit der Kortisonbehandlung beginnen,
nicht erst, wenn die Wirbel beginnen einzubrechen oder beim Lachen und Husten die Rippen brechen.
Warnung: Üble Geschäftemacher nutzen Sorgen und Ängste von chronisch Schwerkranken mit allerlei
Heilversprechungen oft aus.
Gerade auf dem Gebiet der Nahrungsergänzungsmittel tummeln sich unzählige
Quacksalber herum, die ausschließlich z.T. mit allerbilligsten Abfall- oder Massenprodukten
zu weit überteuerten Preisen das schnelle Geld machen wollen.
Hinweise wie: beste Erfolge..., hat bei mir sehr gut geholfen...,
kann ich nur weiter empfehlen... usw. sind Standardfloskeln der Werbeaktionen,
es wird sogar versucht, Selbsthilfegruppen für die Vertriebswege zu mißbrauchen.
Auf der Seite von
Quackwatch hat sich jemand Gedanken zu diesem Thema gemacht. Auch Roland Wilhelm Ziegler
bemühte sich um Aufklärung auf seinen Seiten, die jetzt nur noch im WEB-Archiv einsehbar sind:
http://www.vrzverlag.com/esoterik/index.htm .
Über mögliche Schäden bei Autoimmunerkrankungen gerade durch hochdosierte Vitamine warnt das Europäischen Instituts
für Lebensmittel- und Ernährungswissenschaften (EU.L.E.) e.V.
Wulf Schwick
AWMF-Leitlinien GBS
AWMF Startseite
Erfahrungsberichte :
"Zeit zum Nachdenken" von Albert Handelmann
Preis: DM 16,90
Gebundene Ausgabe - 157 Seiten (Oktober 1999)
Algiha, Möchengladbach; ISBN: 3898110370
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"Marienkäfer auf Efeu" von Albert Handelmann, Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner
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Broschiert - BoD GmbH, Norderstedt
Erscheinungsdatum: August 2002
ISBN: 3-8311-4035-9
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(z.Zt. vergriffen, aber gebraucht
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Fachliteratur:
Ralf Gold, Klaus V. Toyka, Martin Wilhelm, Hans-Peter Tony, Behrouz Mansouri-Taleghani, Behrouz Mansouri- Taleghani:
Immuntherapie neurologischer Erkrankungen, Uni-Med Verlag, 2001 Bremen,
ISBN: 3895994685, 44,80 Euro
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Wolfgang Trabert
Das Guillain-Barre-Syndrom.
Broschiert - BoD GmbH, Norderstedt
Preis: EUR 14,00
Erscheinungsdatum: Januar 2003
ISBN: 383114737X
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Simm, Michael: Rückenmarksverletzungen: Neue Forschungsansätze zu Neuroprotektion
Deutsches Ärzteblatt 96, H. 30, 30.7.1999, S. A-1951
Ein Link zu dieser Seite siehe unten.
Neurorehabilitation. Grundlagen,
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Blackwell Wissensch.Verlag, Bln., Wien;
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Gebundene Ausgabe (1997)
Urban & Fischer, Mchn.;
ISBN: 3437412604
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Neurologische Rehabilitation.
Neurologische Grundlagen -
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Behandlungsstrategien -
Sozialmedizin
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Gebundene Ausgabe (1998)
Springer-Verlag Berlin
Heidelberg; ISBN: 3540641580
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Deutsches Ärzteblatt 96, H. 30, 30.7.1999, S. A-1951
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